行き場を失った方々への新しい支援の施設

～「最後の選択肢」から「最初の選択肢」へ～

■広島では初・看護師 240名が支える施設

elamaは広島市と東広島市に拠点を構え、神経難病・がん緩和ケア専門施設を運営しています。平成15年から介護事業を通じ多くの利用者様に支えられ、2022年より「最期まで自分らしく」を実現するための神経難病・がん緩和ケア専門施設として新たにスタートしました。

■「行き場を失った」状況とは　

例えば、末期がんや指定難病の患者は、病院と介護施設のどちらにも適合しない「居場所を失った」状況に陥ることがあります。病院は治療を目的としているため、治療が終了した患者には退院を促すことがあります。

一方、介護施設は日常生活支援を目的としており、高度な医療行為が必要な患者を受け入れる体制が整っていない場合が多いです。その結果、患者は病院にも介護施設にも頼れず、自宅での看取りを余儀なくされるというジレンマを抱えることになります。このような状況を背景にelamaは、このジレンマを解消するための施設を提供することにしました。

■elama（エラマ）の特徴

[安心と自由]

徹底した利用者様の意向をカウンセリングし、「自分らしい生活」に対する要望を最大限実現できるようサポートします。また施設内に訪問看護ステーションを設置し、看護師の24時間365日の医療体制を敷いています。

[全室個室と充実した設備]

全室個室で洗面所、トイレ、エアコン、収納を完備しています。利用者様の状況把握と生活相談サービスのほか食事の提供、清掃、洗濯の家事援助、緊急通報、安否確認サービス等も行います。

[充実した緩和ケア]

訪問看護を使用したリハビリを、それぞれの疾患に状態に応じた最適な形で実施しています。また、神経難病・がんを有する方やそのご家族に対して肉体的、精神的苦痛を予防、緩和するケアを行いQOLの向上を目指しています。

[低料金の設定]

神経難病・がんに特化することで利用者様に低価格で提供するシステムを構築しています。また、患者様の状況に応じて取得できる助成制度をサポートします。

■elamaが目指すそれぞれの「自分らしさ」

私たちの願いは、がんや難病を背負った方々が、最期の瞬間まで「自分らしさ」を失わずに生き抜けること。それは、ただ命を繋ぐだけでなく、その人自身の意志や願いに寄り添い、その人生が確かな尊厳とともに満ちていたと証明することでもあります。

あるALSを患う利用者様が抱いた願い―それは「最期まで自分でトイレに行きたい」という、誰もが当然と感じるような切実な希望でした。

身体の自由を徐々に奪うこの病気の中では、それは苦痛を伴う試練となります。多くの病院では安全を最優先に掲げ、ベッド上でのおむつや尿器の使用を推奨するのが現実です。

しかしelamaでは、その願いに真摯に向き合い、「自分らしい最期」を支える理念のもと、最大限その願いを叶えるサポートを提供しました。

■今後の願い　

私たちが目指すのは、がんや難病を抱えた方が最期まで「自分らしい生活」を送ることです。そういった方々に私たちは、“最初に”辿り着きたいと考えています。

とはいえ社会の現状は、このような施設の存在が十分に周知されていません。また、神経難病・がんという病の現状は、突然私たちの身に降りかかってきます。そのため、現在の多くの利用者様は以前に、病院で苦しい治療を続けていた方、在宅で難しい介護をされていたご家族の方、ホスピス施設入居を金銭的な理由で諦めざる得なかった方が、数えきれない施設を駆けずり回って“最後に”、ここelamaに辿り着いているような状況です。

課題多き介護・医療業界において、神経難病・がん緩和ケアにまつわる現状と実態について、少しでも明るい未来につながる情報として1人でも多くの方に届くことになれば幸いに存じます。